Zondag 10 februari
Zondag is er niet veel bijzonders gebeurd. Ze zouden met de chemo beginnen, maar omdat Mattijs bij deze chemo in Rotterdam een allergische reactie heeft gehad is de chemo doorgeschoven naar maandag en dinsdag want dan is er meer personeel aanwezig (voor het geval hij weer zo’n reactie zou krijgen).
De weekends zijn best lang. Door de weeks heeft Mattijs een dagprogramma, maar in het weekend gebeurt er niets. Lange,saaie dagen.
Mattijs zijn door de weekse programma ziet er als volgt uit:
8.30 uur: Goedemorgen Mattijs
Controles
8.45 uur: Ontbijten
9.15 uur: Wassen, tanden poetsen, aankleden.
11.30 tot 12.30: Conny komt (Conny is de pedagogisch medewerkster. Mattijs mag steeds zeggen wat ze doen, b.v. kleuren, puzzelen, met playmobiel spelen enz.)
12.00 uur: Medicijnen
12.30 uur: Middageten
13.00 uur: Rusten
13.30-14.30: Meester Ger komt
Op dinsdag en donderdag komt in de middag de fysiotherapeut
17.30 uur: Avondeten
20.00 uur:Medicijnen
Controles
20.30 uur :Klaarmaken voor de nacht
21.00 uur :Welterusten Mattijs
4.00 uur : Medicijnen
Controles.
Maandag 11 februari
Vanmorgen met de hele familie naar Mattijs gegaan. Hij zou ’s ochtends beginnen met de chemo, maar om de een of andere reden was het bij de apotheek niet klaargemaakt of weet ik veel wat er aan de hand was, maar in ieder geval werd het half 2 voordat de boel er aan hing.
Gelukkig kreeg Mattijs geen allergische reactie en was hij ook niet misselijk of zo. Je kon wel gelijk aan zijn gelaatskleur zien dat er weer allerlei troep in gepompt werd: hij zag meteen weer zo vaal en bleekjes.
Peter is ’s avonds met Jeroen weer naar Goes gegaan, want Jeroen had het hier wel weer gezien en Peter vond het na ruim een week Leiden ook wel lekker om even thuis te zijn.
Suzanne bleef nog een nachtje in Leiden.
Dinsdag 12 februari
Vandaag kreeg Mattijs weer een chemokuur. Het hele spul hing er nu rond een uur of 12 aan.
Mattijs had weer geen allergische reactie en ook was hij niet akelig of misselijk of zo.
De verpleging was het er niet mee eens dat ik Suzanne vanochtend bij me had. Het is per slot van rekening alleen bezoek tussen 14.00 uur en 17.00 uur (achteraf blijkt uit een door hun uitgereikt formulier dat de bezoektijden voor broertjes en zusjes van 14.00 uur tot 19.30 uur zijn). Ik uitgelegd dat het bij ons vakantie is en dat ik Suzanne niet een paar uur alleen laat in het RonaldMcDonald huis. Het grootste probleem was natuurlijk niet dat ik Suzanne bij me had, maar dat ik van tevoren niet even overlegd had.
De hele dag ben ik min of meer op m’n vingers getikt over het bezoek.
’s Middags kwam Albertine met de kinderen op bezoek en ook Mary (een collega van school) kwam met haar man en de kinderen langs. Hartstikke leuk!
Maar ook nu werd ik er op gewezen dat er niet meer als 2 bezoekers tegelijk op bezoek mochten komen en toen Albertine even alleen met de kinderen bij Mattijs langs ging werd er fijntjes iets gezegd over het feit dat er eigenlijk één van de ouders bij moest zijn. Een lekker dagje met al dat gezeur.
Toen ik ook nog opmerkte dat het bezoek dan wel mag komen tussen 2 uur en 5 uur, maar dat Mattijs les heeft van half 2 tot half 3 en dat dan daarna op dinsdag en vrijdag ook nog de fysiotherapeut komt, werd er gezegd dat het dagprogramma voor gaat op bezoek!
Dit wil ik toch nog weleens even bespreken met de mentor, want hier ben ik het niet zo maar mee eens.
Woensdag 13 februari
Vanmorgen naar Mattijs geweest en verder ’s morgens niet veel bijzonders gedaan.
Connie, de pedagogisch medewerkster kwam aan het einde van de ochtend bij Mattijs en ze had een steriele plank en figuurzaag bij zich, want ze gingen vanochtend figuurzagen. Achteraf zijn ze nog niet aan het figuurzagen toekomen, maar wel heeft Mattijs allerlei auto’s op de plank getekend en die gaat hij morgen uitzagen.
’s Middags kwam Peter ook weer naar Leiden, dus kunnen we elkaar weer wat afwisselen.
In de loop van de middag was er weer even een vervelend voorval. De zaalarts kwam doodleuk vertellen dat ze even later een sonde kwamen plaatsen bij Mattijs. Niks geen overleg van tevoren, niks geen voorbereiding van Mattijs, dus wij zijn daar niet mee accoord gegaan en hebben om een gesprek met de diëtiste gevraagd en gezegd dat wij de manier waarop dit nu gebeurt erg vervelend vinden. Morgen hebben we een gesprek met de diëtiste.
Mattijs was verder die middag en avond heel gezellig en opgewekt; zeker blij dat z’n vader er weer was.
Bij Dennis, de buurjongen van Mattijs, mocht gisteren de wand al weer open: een snelheidsrecord: 15 dagen na de transplantatie. Mattijs was wel wat jaloers en het eerste wat hij zei was:”he, weer lekker kussen”.
Donderdag 14 februari
Gisterenavond eigenlijk te laat naar bed gegaan. Een hele tijd met Dennis z’n moeder zitten te kletsen en met nog iemand anders die ook in het RonaldMcDonald huis zit. Dennis z’n moeder had ook wel wat te vieren, want zondag is Dennis jarig en zeer waarschijnlijk zal hij zijn verjaardag thuis vieren. We hoorden vanmiddag dat als de koorts onder de 37.5 is gedaald hij morgen al weg mag!
Mattijs is vanmorgen met de cyclofosfamide begonnen, een zware chemo die hij ook al in Rotterdam heeft gekregen, alleen is de dosering nu 5 ŕ 6 keer zo hoog. Morgen krijgt hij precies hetzelfde nog een keer. De verwachting is dat hij hier toch wel last van zal krijgen (in de vorm van misselijkheid), maar tot nu toe (2 uur na afloop van het infuus) is er nog niets te merken. ’t Is nu acht uur en Peter en ik zijn sinds half 8 weer terug bij Mattijs. We hebben even in het RonaldMcDonaldhuis gegeten en nu bij terugkomst voelt Mattijs zich toch helemaal niet lekker. Hij heeft steeds het idee dat hij moet spugen, maar tot nu toe komt er niets.
We hebben ondertussen een gesprek met de diëtiste gehad en er is afgesproken dat Mattijs morgen toch een sonde krijgt, maar dat dat eerst goed met hem besproken wordt en dat hij van tevoren kan zien wat dat nu precies is.
Het ging even niet zo goed met Mattijs (spugen), maar gelukkig voelt hij zich alweer wat beter. Vroeg naar bed en lekker slapen helpt gelukkig.
Vrijdag 15 februari
Het gaat goed met Mattijs. We hadden best opgezien tegen de hoge dosering chemo, maar het gaat allemaal goed. Vandaag krijgt Mattijs nog wel een extra medicijn tegen de misselijkheid.
Om drie uur zal de sonde geplaatst worden in het bijzijn van zijn meest favoriete verpleegster. De pedagogisch medewerkster laat Mattijs eerst nog zien (met een pop) hoe het e.e.a. gaat gebeuren. Mattijs lijkt wat geruster.
Drie uur… het gaat gebeuren. In 10 tellen is de sonde geplaatst en het valt gelukkig allemaal mee. Even wennen aan het rare slangetje, maar Mattijs is nu toch ook wel blij dat hij zich over het eten geen zorgen meer hoeft te maken en alleen die dingen kan eten die hij lekker vindt.
Mattijs zijn buurman is naar huis. In een record tijd van 16 dagen na transplantatie. Dankzij zijn tweeling broer. Bij Mattijs zal het (als het allemaal perfect gaat) ongeveer 29 dagen na transplantatie zijn.
En het goede nieuws…Mattijs zijn knuffels zijn eindelijk weer terug uit de sterilisatie.
Zaterdag 16 februari
Gisteravond is Mattijs toch nog een keer misselijk geweest.
Vanochtend is hij erg sip. Hij heeft slecht geslapen vanwege de infuuspompen die constant begonnen te piepen, omdat er iets niet goed was, of een medicijn op was. Hij heeft ook erg veel last van de sonde. Bij controle lijkt het erop dat er iets ook niet goed zit en dat hij eruit moet en een nieuwe geplaatst moet worden. Een second opinion geeft een andere uitkomst, de sonde mag gewoon blijven zitten.
Mattijs blijft sip en hangt maar een beetje voor de teevee. Hopelijk dat het zonnetje buiten hem nog een beetje gaat opfleuren.